Член Совета Федерации от Орловской области Владимир Круглый заявил о необходимости создания межрегионального центра реабилитации, оказания медицинской и образовательной помощи семьям, в которых есть ребёнок с этим редким заболеванием.
По словам члена СовФеда, в настоящее время проблема правового регулирования и финансирования медпомощи таким детям остаётся острой. Сенатор считает, что после создания центра целесообразно составить всероссийский реестр пациентов с синдромом Ретта, разработать стандарты и нормативы обучения таких детей в системе коррекционного, а позже – инклюзивного и интегрированного образования.
– В настоящее время планируется финансирование центра из фонда ОМС за «пролеченного» больного, – подчеркнул Круглый, выступая в Совете Федерации. – Учитывая, что количество таких больных будет невелико, мы планируем вынести на тарифную комиссию предложение о выделении на них отдельного тарифа.
С поддержкой инициативы Владимира Круглого выступила Ассоциация содействия больным синдромом Ретта, которая зарегистрирована в Казани, но оказывает поддержку семьям из 77 регионов России и семи стран ближнего зарубежья. Как сообщается на сайте Ассоциации, синдром Ретта – одно из наиболее распространённых заболеваний в ряду наследственных форм умственной отсталости у девочек. Своё название недуг получил по имени впервые описавшего его австрийского педиатра Андреаса Ретта. Для людей с синдромом характерны множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией.
Болезнь встречается с периодичностью 1 случай на 10-15 тысяч рождённых.
 |
 |
 |
 |